{"id":1074,"date":"2018-04-11T10:50:23","date_gmt":"2018-04-11T08:50:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.nordharz.net\/elternhilfewp\/?page_id=1074"},"modified":"2018-04-11T10:50:23","modified_gmt":"2018-04-11T08:50:23","slug":"psychosoziale-onkologische-langzeit-nachsorge","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.nordharz.net\/elternhilfewp\/psychosoziale-onkologische-langzeit-nachsorge\/","title":{"rendered":"Psychosoziale onkologische (Langzeit-) Nachsorge"},"content":{"rendered":"

Psychosoziale onkologische (Langzeit-) Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter<\/h4>\n

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J\u00e4hrlich erkranken 2000 Kinder und Jugendliche an K\"Elternhilferebs. Statistisch gesehen werden vier von f\u00fcnf Patienten geheilt. Zwar gibt es bundesweit noch keine verl\u00e4sslichen Zahlen, doch kann man davon ausgehen, dass es inzwischen gesch\u00e4tzte 40.000 Langzeit\u00fcberlebende nach Krebs im Kindes- und Jugendalter gibt.
\nW\u00e4hrend es in den ersten Jahren nach der Behandlung noch standardisierte medizinische Nachuntersuchungen gibt, bleiben Sp\u00e4tfolgen h\u00e4ufig unentdeckt.
\nAuf Langzeit\u00fcberlebende ist das Gesundheitssystem nicht eingestellt. Die bestehende Trennung der Medizin in Verantwortungen f\u00fcr Kinder und Erwachsene behindern eine kontinuierliche Begleitung von ehemaligen Patienten.<\/p>\n

Wissen und Bewusstsein \u00fcber Langzeitsp\u00e4tfolgen sind bisher wenig vorhanden und m\u00fcssen erweitert werden!<\/h4>\n

Der Bereich der psychosozialen Nachsorge ist noch weniger etabliert, eine Regelfinanzierung nicht gew\u00e4hrleistet. Einige Modellprojekte und das Engagement von vielen Elternhilfe-vereinen sind erste Schritte, um dieses Defizit zu beseitigen.<\/p>\n

55% der Langzeit\u00fcberlebenden haben chronische Gesundheitsprobleme. Wer in der Kindheit den Krebs besiegt, wird als Erwachsener h\u00e4ufig von chronischen Beschwerden geplagt.
\nM\u00f6gliche Sp\u00e4tfolgen k\u00f6nnen sich in nahezu allen K\u00f6rperteilen bemerkbar machen.
\nAllgemein: Hormonausf\u00e4lle, psychische Probleme wie Angst oder Depression, kognitive Probleme, verminderte k\u00f6rperliche Leistungsf\u00e4higkeit, verminderte Fruchtbarkeit; au\u00dferdem Beeintr\u00e4chtigung von Ohren, Augen, Schilddr\u00fcse, Brust, Herz, Lunge, Nieren, Skelett.<\/p>\n

Derzeit werden verschiedene M\u00f6glichkeiten bundesweit er\u00f6rtert, wie dem Problem begegnet werden kann: die Etablierung eines individuellen (Langzeit-)Nachsorge-programms, ein umfassender medizinischer Survivor-Pass, die Errichtung von spezialisierten psychosozialen (Langzeit-) Nachsorge-Beratungsstellen.<\/p>\n

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Das psychosoziale Team des Elternhauses der \u201eElternhilfe f\u00fcr das krebskranke Kind G\u00f6ttingen e.V.\u201c begann Mitte der 90er Jahre, Familien eine Nachsorgebegleitung anzubieten.<\/h4>\n

Diese erfolgte in der Regel im Einzelfall, punktuell und nachrangig gegen\u00fcber der Begleitung von Familien im Elternhaus w\u00e4hrend der station\u00e4ren Behandlung.
\nDurch eine kontinuierliche Weiterentwicklung der medizinischen M\u00f6glichkeiten bei gleichzeitiger Straffung der station\u00e4ren Behandlung bekam die Nachsorge in den letzten Jahren immer mehr Bedeutung.
\n2016 entwickelte das psychosoziale Team gemeinsam mit dem Vorstand der Elternhilfe die Idee, die psychosoziale onkologische Nachsorge von der Begleitung der Familien im Elternhaus abzukoppeln.<\/p>\n

Das bedeutet:<\/h4>\n

\u2022 Es gibt einen psychosozialen Mitarbeiter, der nur f\u00fcr den Bereich onkologische Nachsorge zust\u00e4ndig ist.
\n\u2022 Daf\u00fcr wurde eine zus\u00e4tzliche Stelle eingerichtet. Planbare Nachsorgeangebote kollidieren dadurch nicht mit nichtplanbaren m\u00f6glichen Kriseninterventionen w\u00e4hrend der Behandlungszeiten.
\n\u2022 Gruppenangebote k\u00f6nnen ausgeweitet und deren Durchf\u00fchrung innerhalb des 4-k\u00f6pfigen Teams koordiniert werden.
\n\u2022 Psychosoziale Mitarbeiter*innen von Nachsorge und Elternhaus bilden nach wie vor ein Team mit verschiedenen Aufgaben. Dadurch wird ein intensiver fachkompetenter Austausch gew\u00e4hrleistet.
\n\u2022 Auch individuelle Begleitungen, die kurzfristig zeitintensiv oder langanhaltend sind, k\u00f6nnen erm\u00f6glicht werden.
\n\u2022 Der bisher vernachl\u00e4ssigte Bereich der Langzeitnachsorge erh\u00e4lt mehr Beachtung und Gewicht: Auch ehemalige Patient*innen, die nicht mehr an der Kinderklinik angebunden sind, finden eine kompetente Beratungsstelle vor. Themenbereiche, die erst nach Eintritt ins Erwachsenenalter bedeutend werden, k\u00f6nnen aufgegriffen werden: k\u00f6rperliche Versehrtheit und Berufswahl, Partnerschaft und Sexualit\u00e4t, Fertilit\u00e4t und Familienplanung. Bei medizinischen Fragestellungen sucht die Beratungsstelle in Kooperation mit den kinderonkologischen Medizinern in G\u00f6ttingen nach kompetenten Ansprechpartnern.<\/p>\n

In den Jahren 2017 und 2018 f\u00f6rdert das nieders\u00e4chsische Sozialministerium diese Aktivit\u00e4ten als \u201eModellprojekt psychosoziale Langzeitnachsorge f\u00fcr krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene\u201c.<\/p>\n

Die psychosoziale Nachsorge umfasst keinen festen T\u00e4tigkeitsbereich. Sie informiert, ber\u00e4t, begleitet, unterst\u00fctzt, koordiniert oder delegiert. Sie beinhaltet Unterst\u00fctzung auf vielen Ebenen: psychische Begleitung, sozialrechtliche Informationen, St\u00e4rkung von Selbsthilfe, Eltern- und Familiengespr\u00e4che, Unterst\u00fctzung bei \u00c4mtern, Schul- und Kindergartenbegleitung, Informationen \u00fcber m\u00f6gliche Folgen von Krankheit und Therapie.
\nAuf diesem Weg konnten seit Anfang 2017 bisher ca. 80 Familien auf unterschiedliche Art und Weise beraten werden, davon knapp 30 aus dem Bereich Langzeitnachsorge.<\/p>\n

Im Folgenden einige typische Anliegen von Familien (-mitgliedern) aus dem Bereich Nachsorge:<\/h4>\n

\u2022 Ein 12-j\u00e4hriger ehemaliger Patient m\u00f6chte, dass ich ihn dabei unterst\u00fctze, seiner Klasse von der Kinderkrebsstation und der Behandlung zu erz\u00e4hlen.
\n\u2022 Eine 27-j\u00e4hrige Frau, vor 13 Jahren an einem Hirntumor erkrankt, macht sich viele Sorgen und hat wenig Selbstwertgef\u00fchl.
\n\u2022 Ein Elterntreffen steht unter dem Motto: \u201eWie gehe ich mit der Angst vor einem R\u00fcckfall um?\u201c
\n\u2022 Ein Jugendlicher, der mit seiner Familie vor einigen Jahren nach Deutschland kam und jetzt seinen Realschulabschluss machen wird, bittet um Unterst\u00fctzung bei der Wahl seines Berufszieles.
\n\u2022 Eine Mutter bittet um Rat, weil sie sich von ihrem Mann mehr Unterst\u00fctzung in Erziehungsfragen w\u00fcnscht. Die Ehe kriselt.
\n\u2022 Die Mutter eines Kindergartenkindes in Dauertherapie wegen Leuk\u00e4mie bef\u00fcrchtet, dass Eltern von anderen Kindern aus der Gruppe ihre Kinder mit Infekt in den Kindergarten bringen.
\n\u2022 Ein 10-j\u00e4hriges M\u00e4dchen kann wegen ihrer gro\u00dfen Angst vor Tod und R\u00fcckfall nur schlecht schlafen.
\nDaneben gibt es immer auch unterschiedliche Gruppenangebote, um Familien (-angeh\u00f6rige) miteinander ins Gespr\u00e4ch zu bringen, um eigene F\u00e4higkeiten und Grenzen wieder zu entdecken, um das eigene Verhalten in einer Gruppe zu reflektieren und letztlich:
\num wieder Freude am Leben zu gewinnen!<\/p>\n

Betroffene und Interessierte k\u00f6nnen sich mit ihren Anliegen gerne mit Hans-Hermann Miest in der Beratungsstelle telefonisch oder per E-Mail in Verbindung setzen. Auch Unterst\u00fctzungsangebote vor Ort im Raum Einbeck sind m\u00f6glich.<\/p>\n

Hans-Hermann Miest
\nNachsorge@Elternhaus
\nAm Papenberg 9
\n37075 G\u00f6ttingen
\n0551-5031211
\nnachsorge@elternhaus-goettingen.de
\nHomepage<\/a> Elternhaus G\u00f6ttingen<\/p>\n

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