Psychosoziale onkologische (Langzeit-) Nachsorge

Psychosoziale onkologische (Langzeit-) Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter

Jährlich erkranken 2000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Statistisch gesehen werden vier von fünf Patienten geheilt. Zwar gibt es bundesweit noch keine verlässlichen Zahlen, doch kann man davon ausgehen, dass es inzwischen geschätzte 40.000 Langzeitüberlebende nach Krebs im Kindes- und Jugendalter gibt.
Während es in den ersten Jahren nach der Behandlung noch standardisierte medizinische Nachuntersuchungen gibt, bleiben Spätfolgen häufig unentdeckt.
Auf Langzeitüberlebende ist das Gesundheitssystem nicht eingestellt. Die bestehende Trennung der Medizin in Verantwortungen für Kinder und Erwachsene behindern eine kontinuierliche Begleitung von ehemaligen Patienten.

Wissen und Bewusstsein über Langzeitspätfolgen sind bisher wenig vorhanden und müssen erweitert werden!

Der Bereich der psychosozialen Nachsorge ist noch weniger etabliert, eine Regelfinanzierung nicht gewährleistet. Einige Modellprojekte und das Engagement von vielen Elternhilfe-vereinen sind erste Schritte, um dieses Defizit zu beseitigen.

55% der Langzeitüberlebenden haben chronische Gesundheitsprobleme. Wer in der Kindheit den Krebs besiegt, wird als Erwachsener häufig von chronischen Beschwerden geplagt.
Mögliche Spätfolgen können sich in nahezu allen Körperteilen bemerkbar machen.
Allgemein: Hormonausfälle, psychische Probleme wie Angst oder Depression, kognitive Probleme, verminderte körperliche Leistungsfähigkeit, verminderte Fruchtbarkeit; außerdem Beeinträchtigung von Ohren, Augen, Schilddrüse, Brust, Herz, Lunge, Nieren, Skelett.

Derzeit werden verschiedene Möglichkeiten bundesweit erörtert, wie dem Problem begegnet werden kann: die Etablierung eines individuellen (Langzeit-)Nachsorge-programms, ein umfassender medizinischer Survivor-Pass, die Errichtung von spezialisierten psychosozialen (Langzeit-) Nachsorge-Beratungsstellen.

Das psychosoziale Team des Elternhauses der „Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.“ begann Mitte der 90er Jahre, Familien eine Nachsorgebegleitung anzubieten.

Diese erfolgte in der Regel im Einzelfall, punktuell und nachrangig gegenüber der Begleitung von Familien im Elternhaus während der stationären Behandlung.
Durch eine kontinuierliche Weiterentwicklung der medizinischen Möglichkeiten bei gleichzeitiger Straffung der stationären Behandlung bekam die Nachsorge in den letzten Jahren immer mehr Bedeutung.
2016 entwickelte das psychosoziale Team gemeinsam mit dem Vorstand der Elternhilfe die Idee, die psychosoziale onkologische Nachsorge von der Begleitung der Familien im Elternhaus abzukoppeln.

Das bedeutet:

• Es gibt einen psychosozialen Mitarbeiter, der nur für den Bereich onkologische Nachsorge zuständig ist.
• Dafür wurde eine zusätzliche Stelle eingerichtet. Planbare Nachsorgeangebote kollidieren dadurch nicht mit nichtplanbaren möglichen Kriseninterventionen während der Behandlungszeiten.
• Gruppenangebote können ausgeweitet und deren Durchführung innerhalb des 4-köpfigen Teams koordiniert werden.
• Psychosoziale Mitarbeiter*innen von Nachsorge und Elternhaus bilden nach wie vor ein Team mit verschiedenen Aufgaben. Dadurch wird ein intensiver fachkompetenter Austausch gewährleistet.
• Auch individuelle Begleitungen, die kurzfristig zeitintensiv oder langanhaltend sind, können ermöglicht werden.
• Der bisher vernachlässigte Bereich der Langzeitnachsorge erhält mehr Beachtung und Gewicht: Auch ehemalige Patient*innen, die nicht mehr an der Kinderklinik angebunden sind, finden eine kompetente Beratungsstelle vor. Themenbereiche, die erst nach Eintritt ins Erwachsenenalter bedeutend werden, können aufgegriffen werden: körperliche Versehrtheit und Berufswahl, Partnerschaft und Sexualität, Fertilität und Familienplanung. Bei medizinischen Fragestellungen sucht die Beratungsstelle in Kooperation mit den kinderonkologischen Medizinern in Göttingen nach kompetenten Ansprechpartnern.

In den Jahren 2017 und 2018 fördert das niedersächsische Sozialministerium diese Aktivitäten als „Modellprojekt psychosoziale Langzeitnachsorge für krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“.

Die psychosoziale Nachsorge umfasst keinen festen Tätigkeitsbereich. Sie informiert, berät, begleitet, unterstützt, koordiniert oder delegiert. Sie beinhaltet Unterstützung auf vielen Ebenen: psychische Begleitung, sozialrechtliche Informationen, Stärkung von Selbsthilfe, Eltern- und Familiengespräche, Unterstützung bei Ämtern, Schul- und Kindergartenbegleitung, Informationen über mögliche Folgen von Krankheit und Therapie.
Auf diesem Weg konnten seit Anfang 2017 bisher ca. 80 Familien auf unterschiedliche Art und Weise beraten werden, davon knapp 30 aus dem Bereich Langzeitnachsorge.

Im Folgenden einige typische Anliegen von Familien (-mitgliedern) aus dem Bereich Nachsorge:

• Ein 12-jähriger ehemaliger Patient möchte, dass ich ihn dabei unterstütze, seiner Klasse von der Kinderkrebsstation und der Behandlung zu erzählen.
• Eine 27-jährige Frau, vor 13 Jahren an einem Hirntumor erkrankt, macht sich viele Sorgen und hat wenig Selbstwertgefühl.
• Ein Elterntreffen steht unter dem Motto: „Wie gehe ich mit der Angst vor einem Rückfall um?“
• Ein Jugendlicher, der mit seiner Familie vor einigen Jahren nach Deutschland kam und jetzt seinen Realschulabschluss machen wird, bittet um Unterstützung bei der Wahl seines Berufszieles.
• Eine Mutter bittet um Rat, weil sie sich von ihrem Mann mehr Unterstützung in Erziehungsfragen wünscht. Die Ehe kriselt.
• Die Mutter eines Kindergartenkindes in Dauertherapie wegen Leukämie befürchtet, dass Eltern von anderen Kindern aus der Gruppe ihre Kinder mit Infekt in den Kindergarten bringen.
• Ein 10-jähriges Mädchen kann wegen ihrer großen Angst vor Tod und Rückfall nur schlecht schlafen.
Daneben gibt es immer auch unterschiedliche Gruppenangebote, um Familien (-angehörige) miteinander ins Gespräch zu bringen, um eigene Fähigkeiten und Grenzen wieder zu entdecken, um das eigene Verhalten in einer Gruppe zu reflektieren und letztlich:
um wieder Freude am Leben zu gewinnen!

Betroffene und Interessierte können sich mit ihren Anliegen gerne mit Hans-Hermann Miest in der Beratungsstelle telefonisch oder per E-Mail in Verbindung setzen. Auch Unterstützungsangebote vor Ort im Raum Einbeck sind möglich.

Hans-Hermann Miest
Nachsorge@Elternhaus
Am Papenberg 9
37075 Göttingen
0551-5031211
nachsorge@elternhaus-goettingen.de
Homepage Elternhaus Göttingen